Notre but est de faciliter la création d’un réseau qui permet d’identifier les familles touchées à travers le Canada et de recueillir des données épidémiologiques et des échantillons biologiques pour fins de recherche. À long terme, la recherche sur la compréhension des processus liés à DICER1 qui sont perturbés chez les porteurs de mutation pourra générer de nouvelles idées importantes qui pourront influencer la prévention, le diagnostic et le traitement des cancers pédiatriques. À court terme, les informations acquises dans ce projet auront une incidence immédiate sur les familles touchées en permettant aux enfants porteurs de mutations de recevoir une surveillance améliorée et un dépistage précoce des tumeurs liées à DICER1. Nous croyons que ce réseau contribuera à une meilleure prise de conscience du syndrome de prédisposition de la tumeur pléiotrope DICER1 et de ses caractéristiques cliniques chez les pédiatres canadiens.
Ce site fournit des informations sur le syndrome pléiotrope DICER1. Nous avons créé une base de données anonyme contenant de l’information sur la disponibilité des échantillons pour les projets étudiant ce syndrome. Les échantillons contenus dans la base de données peuvent être mis à la disposition d’autres chercheurs pouvant prouver qu’ils sont légitimement associés à un institut de recherche.